Cuidadores de Parkinson

Los familiares y cuidadores de la Enfermedad de Parkinson juegan un importante papel en el proceso, ya que es un trastorno del movimiento que afecta el sistema nervioso de forma crónica y progresiva. Se caracteriza por la pérdida o degeneración de neuronas en la sustancia negra, estructura localizada en la parte media del cerebro.

La falta de dopamina en el cerebro conlleva que el control del movimiento se vea alterado, dando lugar a los síntomas motores típicos de esta enfermedad, como el temblor en reposo o la rigidez.

Esta enfermedad, acarrea graves complicaciones no sólo para la persona, sino para sus familiares o cuidadores, dada su rápida evolución. 

Familiares y cuidadores de enfermos de Parkinson

Dado el carácter crónico y progresivo de sus síntomas, la EP deriva en situaciones de dependencia. Las personas con párkinson pueden presentar dificultades para caminar, cambiar de postura, comunicarse, asearse, vestirse o alimentarse y comunicarse. 

Es por ello que la familia y los cuidadores juegan un papel muy importante. Sin embargo, estas elevadas necesidades de cuidado pueden sobrepasar las capacidades o recursos de la familia y afectar a su bienestar psicológico, físico y social. Por tanto, es muy importante que los cuidadores tengan acceso a información y recursos que les puedan ayudar a dar una buena atención a la persona afectada sin repercutir negativamente en su salud.

Funciones del cuidador de EP

Aunque normalmente los cuidadores son miembros de la familia cercanos de la persona con párkinson; de entre todos ellos, va a destacar la figura del llamado cuidador principal que suele ser la pareja, quién convive con la persona con párkinson. Algunas de sus funciones son:

1. Acompañamiento en la comunicación del diagnóstico. Apoyar y ayudar al familiar a entender la situación, hablar de las emociones con naturalidad y de las dudas que surjan. Esto es positivo para ambos y puede facilitar la adaptación, además de transmitirle que no está solo.
2. Acompañamiento en la evolución de la enfermedad. A lo largo del tiempo, los cuidados tendrán que adaptarse a las necesidades de la persona con párkinson, que serán diferentes en cada etapa de la enfermedad. 
3. Cuidado de uno mismo. La familia y los cuidadores pueden experimentar malestar emocional y síntomas como tristeza y de­presión, fatiga y falta de energía, problemas de sueño, insatisfacción ante la vida y malestar social. Es lo que se denomina el síndrome de burnout. Expresar estos pensamientos y emociones con personas de confianza y recurrir a la ayuda de profesionales, puede ser de gran utilidad para la persona. Además, es importante mantener relaciones sociales satisfactorias con otros familiares o amigos. 
4. Adaptaciones del hogar. Se trata de realizar cambios en el entorno para facilitar las tareas cotidianas o de cuidado. Estas dependerán de las dificultades del enfermo en cada momento. Aun así, tienen como objetivos que la persona con Parkinson pueda desenvolverse con mayor autonomía además de hacer un entorno seguro y evitar accidentes o caídas. 

5 consejos para familiares de EP

1. Potencia la autonomía. Es importante no dar por hecho que con el diagnóstico la persona ha perdido la autonomía por completo. Sigue realizando las actividades que hacíais previamente, adaptándolas a las dificultades actuales. 
2. No todos los enfermos evolucionan de la misma manera. Por ello, comunica tus emociones y pensamientos con amigos o familiares y habla de la enfermedad desde un punto de vista positivo, aceptando y ofreciendo el apoyo emocional necesario.
3. Comunícate con tu familiar enfermo. Escucha y permite que la persona hable sobre su patología. Normaliza síntomas de la enfermedad como el descontrol de impulsos y trata de empatizar con sus sentimientos. 
4. Busca actividades agradables. Motivar a amigos en común a visitar a la persona o hacer cosas alejadas de la enfermedad puede ser muy satisfactorio. 
5. Sé tú mismo. Trata de no preocuparte tanto sobre si estás haciendo las cosas bien.

Referencias bibliográficas

• de la Casa Fages, B., & Federación Española de Parkinson (FEP). Guía informativa de la enfermedad de Parkinson.Burgos: Federación Española de Parkinson.
• Federación Española de Parkinson. (s.f.). CONOCE LA ENFERMEDAD . Obtenido de esparkinson: https://www.esparkinson.es/espacio-parkinson/conocer-la-enfermedad/
• Grupo Andaluz de Trastornos del Movimiento. Sociedad Andaluza de Neurología . (2017). Recomendaciones de Práctica Clínica en la Enfermedad de Parkinson.Sevilla: Editorial Glosa.
• Kulisevsky Bojarski, J., & Fundación de la Sociedad Catalana de Neurología. Enfermedad de Parkinson. Guía terapéutica de la Sociedad Catalana de Neurología.Barcelona: Fundación de la Sociedad Catalana de Neurología.