Día de la Esclerosis lateral Amiotrófica

Hoy, día 21 de junio, se celebra el Día mundial contra la Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA). La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. Actualmente, se sitúa como la tercera enfermedad de mayor incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Junto a sus variantes, es la enfermedad de neurona motora más frecuente en el adulto. En el caso concreto de España, la estimación de pacientes con ELA es de 3 casos nuevos al día, representando más de 3.000 personas en este momento. 

Los síntomas más característicos son la debilidad muscular o la pérdida de fuerza y la coordinación. Inicialmente, podría afectar únicamente a las extremidades, pero a medida que avanza la enfermedad podría implicar más grupos musculares. Además, podría asociarse a otros síntomas como la dificultad para caminar, hablar y/o tragar o calambres y espasmos, entre otros. Además, aproximadamente, un 10-15% pueden presentar signos de demencia frontotemporal y en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo.

El principal objetivo del tratamiento de la Esclerosis lateral amiotrófica es mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia de los pacientes. Para ello, los estudios parecen identificar mayor eficacia en las intervenciones combinadas que implican tratamiento farmacológico, sintomático , neurorrehabilitador y psicológico. 

Tratamiento farmacológico

En la actualidad no se dispone de un fármaco que actúe como cura en el curso de la Esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, sí existen medicamentos que pueden ser útiles para paliar ciertos síntomas aumento la supervivencia de los pacientes, sobre todo en las fases iniciales, donde la autonomía es mayor.

Tratamiento de los síntomas de ELA

Incluye técnicas para reducir la sintomatología asociada, como la debilidad muscular, la disfagia, la espasticidad o los calambres o la insuficiencia respiratoria. 

• Terapia física: ejercicio aeróbico suave y de bajo impacto como caminar, nadar y montar bicicleta. Los terapeutas ocupacionales, en este caso, pueden utilizar instrumentos para facilitar la amplitud del movimiento y los estiramientos sin sobrecargar los músculos. De esta forma es posible fortalecer los músculos no afectados, mejorar la salud cardiovascular y ayudar a las personas a combatir la fatiga y la depresión.
• Terapia del lenguaje: gracias al trabajo con el logopeda, se podrían beneficiar de estrategias comunicacionales para mantener esta función. 
• Asesoramiento nutricional: con el objetivo de contrarrestar las dificultades para tragar y una posible pérdida de peso, el nutricionista podría enseñar cómo planificar o preparar los alimentos para proporcionar el aporte energético suficiente, evitando aquellos que resulten más problemáticos. 
• Soporte respiratorio: las personas pueden sentir una falta de aliento durante la actividad física, así como dificultades respiratorias al dormir o al acostarse. Existen algunas formas de ventilación mecánica o dispositivos de apoyo respiratorio que pueden ser de gran utilidad. 

Tratamiento neurorrehabilitador

Cuando aparece una discapacidad similar a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, se ven afectadas todas las áreas que rodean a la persona: funcional, social y familiar. En respuesta resulta necesario una re-adaptación, tanto en la dimensión física como en la psíquica y social. El tratamiento neurorrehabilitador de la ELA tiene por objetivo mantener la mayor calidad de vida, mejorar su adaptación al entorno y lograr la mayor autonomía e independencia posible. 

La neurorrehabilitación es un proceso clínico complejo, por lo que debería asegurarse de implicar a los distintos profesionales especializados: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o neuropsicología, entre otras. En este contexto, el paciente se beneficia de intervenciones adaptadas a su condición y necesidades específicas, según el estadio de evolución de la enfermedad. 

Es por esto que, la Neurorrehabilitación cobra una gran importancia en las primeras fases de la enfermedad. En ese momento, es posible mantener el grado de autonomía o reducir la velocidad de deterioro, así como obtener resultados beneficiosos en la capacidad cognitiva y física, mediante la realización de ejercicios que mantengan activas las articulaciones y la musculatura. Por otro lado, es posible lograr la recuperación de la autoestima y una inclusión social satisfactoria y normalizada.

Atención a cuidadores y familias de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Es frecuente observar altos niveles de estrés en familiares y cuidadores de pacientes con ELA. La incertidumbre que caracterizada a la enfermedad, puede dar origen a síntomas relacionados con estrés, ansiedad, depresión y tienen normalmente una sensación de aislamiento. Por esto, es necesario atender y el estado emocional de los cuidadores mediante técnicas de apoyo psicológico y soporte emocional. Gracias a este abordaje, es posible reducir la sintomatología y favorecer la adaptación personal y social, relacionada con el enfermo y la enfermedad.

Si bien la Esclerosis Lateral Amiotrófica no cuenta con un tratamiento específico que permita la total curación, son muchas las opciones terapéuticas que pueden ofrecer una reducción de los síntomas y una mantenimiento de la funcionalidad, mejorando la calidad de vida de los pacientes.

En NEPSA Rehabilitación Neurológica contamos con un equipo de profesionales especializados en psicología, neuropsicología y neurología, fisioterapia, logopedia y fisioterapia. De esta forma, procuramos garantizar una atención individualizada y específica, adaptando nuestros conocimientos a las necesidades de la persona.

¡No dudes en contactarnos para más información!

Referencias bibliográficas

Quarracino, C., Rey, C.R. y Rodríguez, G.E. (2014). Esclerosis lateral amiotrófica: seguimiento y tratamiento. Neurología argentina, 6(2), 91-95. DOI: 10.1016/j.neuarg.2014.02.004

Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad. (2017). Abordaje de la Esclerosis lateral amiotrófica. Dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad, Centro de Publicaciones: Madrid.

Orient-López, F., Terré-Boliart, R., Guevara-Espinosa, D., y Bernabeu-Guitart, M. (2006). Tratamiento neurorrehabilitador de la esclerosis lateral amiotrófica. Revista de Neurología, 9(43), 549–555.