Cada 18 de diciembre la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) junto con sus asociaciones celebran el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, con el fin de llevar a cabo actividades que conciencien y pongan de manifiesto la situación de esta enfermedad, sus afectados y sus familias; y recordar algunas de las líneas de trabajo.
Este año, bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”,el objetivo que se han marcado en la AEDEM-COCEMFE, es la reclamación del reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnostico de una enfermedad neurodegenerativa. Esto significaría para los afectados de la esclerosis múltiple tener un mejor acceso de protección social y al empleo.
Otras de las reclamaciones que intentan dar visibilidad en este día son: un mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, equidad en el acceso al tratamiento farmacológico, y, un mayor compromiso en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% de contracción de personas con discapacidad que exige la ley.
¿Qué entendemos por Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune inflamatoria desmielinizante que afecta al sistema nervioso central (SNC), el cual es el encargado de recibir y procesar la información de nuestro entorno, y de emitir las ordenes al resto del nuestro organismo.
Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina, el cual actúa como facilitador de la transmisión de los impulsos eléctricos entre neuronas.
En la EM la pérdida o el deterioro de mielina da lugar a las placas de desmielinización que se distribuyen en diferentes áreas, y provoca la aparición de los síntomas al impedir una adecuada trasmisión de los impulsos eléctricos.
Según el grado de la lesión, la falta de comunicación neuronal puede ser transitoria o permanente. Los lugares donde se pierde la mielina, placas o lesiones, aparecen como zonas endurecidas (cicatrices) en áreas del cerebro y de la médula espinal.
La edad de diagnóstico suele ser entre los 20 y 40 años, aun puede presentarse antes. Dos de cada tres personas que padecen esta enfermedad son mujeres.
¿Por qué se produce la esclerosis múltiple?
Su causa a día de hoy es desconocida, pero se cree que puede ser consecuencia de factores genéticos y ambientales que provocan que las células de nuestro sistema inmunitario ataquen al sistema nervioso.
El objetivo del sistema inmunitario es defender al organismo frente a amenazas externas. Sin embargo, en las enfermedades autoinmunes como la EM, nuestras defensas atacan al propio organismo, se convierten en el agresor.
Tipología
El curso de la EM no se puede pronosticar, algunas personas apenas se ven afectadas por la enfermedad, y en otras avanza con velocidad hasta una invalidez total. Si bien cada caso de EM es único, hay definidas varias modalidades de presentación y evolución de esta enfermedad:
- Esclerosis Múltiple recurrente-remitente (EMRR): forma más común, 85% de los casos. Caracterizado por la presencia de brotes imprevisibles donde aparecen síntomas que duran días o semanas y luego desaparecen de nuevo. En las fases iniciales puede no haber síntomas, pero las lesiones ya se están produciendo.
- Esclerosis Múltiple progresiva primaria (EMPP): afecta solo a un 10% de los casos. Los brotes pueden o no aparecer, pero menos que en el anterior tipo. Hay una progresión de la discapacidad desde el inicio que se mantiene en el tiempo.
- Esclerosis Múltiple progresiva secundaria (EMPS): presente entre el 30-50% de los casos. Surge cuando entre la aparición de brotes, el grado de discapacidad persiste y/o empeora.
- Esclerosis Múltiple progresiva recidivante (EMPR): forma menos común de la enfermedad, 5% de los casos. Existe una progresión constante y sin remisiones desde el inicio con una superposición de brotes con o sin recuperación.
Sintomatología y Pronóstico de la enfermedad
La EM es una enfermedad muy variable, y su sintomatología depende de las áreas afectadas y la magnitud del brote. Los episodios pueden durar días, semanas o meses e ir seguidos de periodos de remisión de síntomas.
La mayoría de pacientes experimentan un conjunto diferente de síntomas; la severidad y duración de los síntomas puede variar en una misma persona. Todo depende de cómo evolucione la enfermedad.
Los síntomas más comunes:
- Fatiga
- Trastornos visuales
- Problemas motores y de equilibrio
- Espasticidad y espasmo
- Problemas sexuales
- Trastornos del habla
- Problemas de vejiga
- Problemas intestinales
- Alteraciones de la sensibilidad
- Trastornos cognitivos trastornos emocionales
Tratamiento de la Esclerosis Múltiple
En la actualidad no existe una cura para la EM, pero si tratamientos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo la frecuencia y severidad de los brotes, así como la aparición de nuevas lesiones.
Farmacológico
Existen diferentes tipos de fármacos enfocados en tres aspectos de la enfermedad:
- Tratamiento del brote: para reducir la frecuencia y la intensidad de este.
- Tratamientos modificadores del curso de la enfermedad: prevenir y/o reducir el número de brotes, así como la acumulación de discapacidad en el paciente.
- Tratamiento dirigido a mejorar los síntomas: centrado en el abordaje de la sintomatología causada por la EM, con el fin de paliar sus consecuencias.
Rehabilitación o neurorehabilitación
Este tipo de tratamiento incluye una serie de estrategias enfocadas a los diferentes síntomas que aparecen a lo largo de esta enfermedad. Se llevan a cabo programas de ejercicios físicos y mentales con el fin de mejorar y mantener las habilidades y funciones afectadas por la enfermedad.
La rehabilitación se lleva a cabo por un equipo multidisciplinar de psicólogos, neurólogos, médicos, logopedas, etc. Estos profesionales diseñaran un programa específico a las necesidades de cada paciente según su afectación.
Apoyo Psicológico
Otra parte del tratamiento es el abordaje de los aspectos emocionales de la enfermedad, para los cuales psicólogos y psiquiatras ayudaran al paciente y a su familia a lidiar con la ansiedad, la depresión y las alteraciones cognitivas que puedan aparecer.
El apoyo psicológico durante todas las etapas de la enfermedad es fundamental para reducir los efectos de la EM.
Desde NEPSA Rehabilitación Neurológica nos unimos a la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Referencias
- AEDEM-COCEMFE. (2019). Esclerosis Múltiple. Obtenido de https://aedem.org/esclerosis-m%C3%BAltiple
- Esclerosis Múltiple España. (2019). Qué es la Esclerosis Múltiple. Obtenido de https://www.esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es/
- Perez Sempere, A. (2018). Esclerosis múltiple. Preguntas y respuestas para pacientes y familiares. Alicante: Universidad de Alicante.
- Valdés Pacheco, R. (2015). Conocer la Esclerosis Múltiple. Sevilla: FEDEMA.
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