Esclerosis Lateral Amiotrófica - Nepsa Rehabilitación Neurológica

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Esclerosis Lateral Amiotrófica

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es un tipo de enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras de la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).

La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, afectando a diferentes regiones corporales. Amenaza la autonomía del paciente, la comunicación oral, la deglución y la respiración.

Es una enfermedad que va aumentado la dependencia de la persona poco a poco, hasta la invalidez total. Sin embargo, la capacidad cognitiva permanece preservada en la mayoría de casos, por lo que el paciente es consciente de su situación. Lo que termina provocando un grave deterioro en su estado emocional.

Otras capacidades conservadas, y que resultan características de la enfermedad, son el control de esfínteres, el movimiento ocular, y la sensibilidad cutánea.

Prevalencia

La incidencia general de la ELA oscila entre 1 y 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes. En España, es de 1 caso por 100.000 habitantes. El inicio de la enfermedad está entre los 50-60 años de media, según el tipo de ELA que se desarrolle.

Causas

La causa de la enfermedad se desconoce hoy día. Aunque se han planteado numerosos factores de riesgo de la enfermedad, la mayoría con escaso apoyo empírico. Los factores más relevantes son los genéticos y la exposición a metales pesados o productos químicos.

Cuando no existen antecedentes familiares, la aparición de un caso se entiende como esporádica, y por ello, los familiares del paciente no presentan un riesgo mayor que el resto de la población de padecer esta enfermedad.

 

 

Signos y síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica

Los signos y síntomas de la ELA varían mucho de una persona a otra, según que neuronas estén afectadas.

El síntoma más característico es la pérdida de la fuerza muscular y la coordinación. Inicialmente puede afectar a brazos o piernas, o a la capacidad de respirar o tragar; pero a medida que avanza la enfermedad más grupos musculares se ven afectados.

Sintomatología más común:

  • Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales
  • Tropezones y caídas
  • Debilidad en las piernas, pies y/o tobillos
  • Debilidad en las manos
  • Dificultad para hablar y/o problemas para tragar
  • Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua
  • Llanto, risa o bostezos inapropiados
  • Cambios cognitivos y de comportamiento

Formas clínicas

Las formas clínicas se distinguen en función de la semiología predominante:

  • Forma clásica de ELA: típicos de neurona motora cortical y medular; suele iniciarse en las extremidades superiores y avanzar en poco tiempo al resto de la musculatura.
  • Esclerosis lateral primaria: se manifiesta exclusivamente por un síndrome de neurona motora cortical y de sus vías córticoespinal y bulbar.
  • Amiotrofia espinal progresiva: manifestada por signos de neurona motora medular, los signos de neurona motora superior suelen estar ausentes.
  • Parálisis bulbar progresiva: se manifiesta de entrada por un síndrome bulbar con signos de neurona motora inferior bulbar acompañados de labilidad emocional y signos de liberación de la vía córticoespinal a nivel de extremidades.

Tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica

No existe un tratamiento que cure la ELA. Sin embargo, se ha comprobado que el tratamiento integral y multidisciplinar resulta muy beneficioso, y aumenta la supervivencia de la enfermedad.

Tratamiento farmacológico

El único fármaco que ha demostrado prolongar la supervivencia ha sido el riluzol. Ha conseguido retrasar la evolución de la enfermedad unos pocos meses.

Tratamiento sintomático

Hay una serie de signos y síntomas en estos pacientes que son necesarios de abordar para mejorar su supervivencia y calidad de vida:

  • Alteración ventilatoria: ayudas a los músculos respiratorios, ya sean por medio de técnicas de fisioterapia respiratoria o por ventilación mecánica no invasiva.
  • Déficit nutricional o disfagia: con el fin de mantener el estado nutricional en el mejor estado posible se ha de llevar a cabo una valoración periódica. La disfagia se ha tratar de forma precoz y asegurar el aporte calórico.
  • Sialorrea: evitar el exceso de salivación.
  • Dolor y calambres: abordado por medio de fármacos
  • Síntomas psiquiátricos: apoyo psicológico y/o farmacológico.
  • Otros: detectar y tratar síntomas que ocasionen molestias o alteren la calidad de vida del paciente, como: trastornos del sueño, estreñimiento, escaras, etc.

 

Tratamiento rehabilitador

Su objetivo es conseguir el mayor grado de funcionalidad posible que permita mantener una buena calidad de vida del paciente, mejorar su adaptación al entorno, su autonomía, y, prevenir y resolver las complicaciones que aparezcan a los largo de la enfermedad.

El paciente de ELA se beneficia de estas intervenciones en cualquier fase de la enfermedad. La frecuencia e intensidad de las sesiones deben adaptarse a las condiciones del paciente.

  • Fisioterapia: trabajar con un plan de ejercicio físico para corregir las alteraciones posturales, prevenir el dolor y disminuir la rigidez muscular. Tiene una labor muy específica en los cuidados respiratorios, y en la educación a cuidadores y familiares para el soporte domiciliario del paciente.
  • Terapia ocupacional: por un lado, tiene como objetivo valorar funcionalmente e instruir al paciente y al cuidador sobre los ejercicios apropiados para mantener y facilitar las actividades de la vida diaria. Y por otro, mantener y/o compensar la función deteriorada y preservar la máxima autonomía y calidad de vida.
  • Rehabilitación neuropsicológica: ayudar a optimizar la recuperación de sus funciones superiores, a comprender la naturaleza de sus alteraciones y a desarrollar estrategias compensatorias de esos problemas. Se pretende reducir el impacto de las dificultades cognitivas y conseguir un nivel de integración más óptimo.
  • Intervención logopédica: evaluar y tratar los principales trastornos del habla: disfagia y la disartria. El programa logopédico se lleva a cabo con el fin de mejorar la movilidad de la musculatura orofacial, favorecer la inteligibilidad del lenguaje y la expresividad.

 

 

En Nepsa Rehabilitación Neurológica contamos con profesionales del ámbito de la psicología, la neuropsicologíaterapia ocupacional, fisioterapia y logopedia que pueden ayudar a las personas con este tipo de enfermedad.

 

 

Referencias

  • Gónzalez-Meneses, A. & Paradas López, C., 2012. Guía asistencial de esclerosis lateral amiotrófica. Sevilla: Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud y Bienestar Social. Junta de Andalucía.
  • Prieto Santos, N. y otros, 2017. Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Madrid: MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD.
  • Prieto Yerro, I. y otros, 2007. Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Madrid: MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO.
  • Rodriguez Escobar, J., del Moral Sáchez, J. & Mayor de Frutos, A., 2016. Estrategia en enfermedades neurodegenerativas del sistema nacional de salud. Madrid: MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD.
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Angel Redondo Domínguez

Divulgación Científica "NEPSA Rehabilitación Neurológica". Máster en Psicogerontología en la Universidad de Salamanca. Máster en Psicología General Sanitaria en la Universidad Pontificia de Salamanca. Grado en Psicología en la Universidad Pontificia de Salamanca.

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