Día Nacional de la Espina Bífida - Nepsa Rehabilitación Neurológica

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Día Nacional de la Espina Bífida

El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, en este día la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) quiere dar visibilidad a la situación y a las necesidades que tienen las personas con esta malformación.

Este año su campaña ha partido con el lema «Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida», con el objetivo de que el gobierno reciba a la FEBHI y se comprometa a trazar una estrategia para dar solución a las principales reivindicaciones del colectivo.

La FEBHI ha presentado un Decálogo con 8 puntos clave para los que hay que buscar soluciones a corto/medio plazo. Con ellos trataran de informar y dar a conocer esta enfermedad este 21 de noviembre.

 

¿Qué es la Espina Bífida?

La espina bífida es una grave enfermedad congénita que se produce cuando la columna vertebral y la médula espinal no ser forman correctamente. Se clasifica dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN). El tubo neural es la estructura embrionaria que, con el tiempo, se convierte en el cerebro y en la médula espinal del bebé, y de los tejidos que los contienen.

Si el embarazo sigue su curso natural, el tubo neural se forma en las primeras semanas y se cierra para el día 28. En los casos de espina bífida, una parte del tubo no se forma o no se cierra correctamente, lo que conlleva una malformación.

La espina bífida afecta a tres de los sistemas principales: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. Según el caso, la gravedad de la malformación puede variar entre leve y grave, dependiendo del  tipo de defecto, el tamaño, la ubicación y las complicaciones asociadas.

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por la espina bífida.

Tipos de Espina Bífida

  • Oculta: la forma más común y más leve; hay una malformación en una o varias vértebras. El nombre indica que la anomalía en la columna está cubierta por una capa de piel. Este tipo raramente causa alguna incapacidad o síntomas.
  • Defectos del tubo neural cerrado: hay un grupo diverso de defectos espinales en los que la columna está marcada por una malformación de grasas, huesos o membranas. En algunos pacientes hay poca o ninguna sintomatología, en otros puede producirse parálisis incompleta con disfunción urinaria o intestinal.
  • Meningocele: las meninges sobresalen de la apertura espinal, y la malformación puede o no estar cubierta de una capa de piel. En algunos pacientes puede que no se den síntomas, mientras que en otros presenten una sintomatología similar al tipo anterior.
  • Mielomeningocele: es la forma más grave, y se genera cuando la médula espinal está expuesta a través de la apertura en la columna, causando una parálisis parcial o completa de las partes del cuerpo por debajo de la apertura espinal.

Causas

A día de hoy no se conoce la causa de porque se produce la espina bífida. Se desconoce porque se interrumpe el cierre completo del tubo natural. Sin embargo, hay un acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales, como la falta de ácido fólico antes de la concepción o una alteración del metabolismo por la acción de fármacos u otros elementos.

Tratamiento y rehabilitación

No existe un tratamiento que cure la espina bífida. El tejido nervioso dañado o perdido no puede reemplazarse o reparase, ni se puede restablecer la función de los nervios dañados.

Por lo tanto los abordajes están dirigidos a minimizar las consecuencias de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida. El tratamiento depende del tipo y de la gravedad del trastorno.

El primer paso en un niño con espina bífida es el cierre quirúrgico del defecto, con el fin de prevenir la infección del tejido nervioso y de cualquier otro problema que puede sufrir la médula expuesta.

Tras esto, el tratamiento se dirige a reducir al mínimo las secuelas y maximizar las capacidades del niño. Para ello se requiere una unidad multidisciplinar sin límite de edad y estructurada en un programa integral, que contemple las necesidades de cada paciente desde la etapa infantil hasta la vida adulta.

  • Hay que trabajar para que el niño siga el desarrollo psicomotor normal. Aquí es donde la fisioterapia juega un importante papel, creando programas de ejercicios que mejoren la fuerza, la postura y el movimiento.
  • La terapia psicológica tratará de ayudar tanto a la persona afecta, como a su familia, con los problemas de salud emocional y/o metal que puedan surgir.
  • Desde la terapia ocupacional se abordara la educación o reeducación de las habilidades y actividades de la vida diaria del paciente, como agarrar y dejar cosas, vestirse y alimentarse por sí mismo.
  • Las diferentes especialidades de la  medicina se centrarán en tratar los problemas derivados de las complicaciones de la malformación. La neurología abordará los problemas del sistema nervioso; la urología los problemas del aparato urinario; la pediatría se centrara en los primeros años de la vida del niño; y la ortopedia tratará lesiones y enfermedades de los huesos, articulaciones, músculos, etc.

 

Desde NEPSA Rehabilitación Neurológica nos unimos a la celebración del Día Nacional de la Espina Bífida.

 

Referencias

  • Aparicio Meix, J. M., 2008. Espina bífida. En: Protocolos diagnóticos y terapéuticos en pediatría. Madrid: Asociación Española de Pediatría, pp. 129-134.
  • Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, 2019. Espina bífida.[En línea]
    Available at: http://www.febhi.org/espina-bifida/
  • Mayo Clinic, 2019. Espina bífida. Diagnótico y tratamiento. [En línea]
    Available at: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/spina-bifida/diagnosis-treatment/drc-20377865
  • National Institute of Neurological Disorders and Stroke, 2019. Espina bífida. [En línea]
    Available at: https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/espina_bifida.htm#toc
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Angel Redondo Domínguez

Divulgación Científica "NEPSA Rehabilitación Neurológica". Máster en Psicogerontología en la Universidad de Salamanca. Máster en Psicología General Sanitaria en la Universidad Pontificia de Salamanca. Grado en Psicología en la Universidad Pontificia de Salamanca.

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