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Día Mundial De La Fibrosis Quística

Ayer, 8 de septiembre, fue el Día Mundial de la Fibrosis Quística. El objetivo fundamental que se persigue, con la celebración de este día, es dar a conocer la situación de las personas con esta enfermedad.

La campaña de este año, iniciada por la Federación Española de Fibrosis Quística tiene como finalidad reivindicar la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten.

 

¿Qué Es La Fibrosis Quística?

La fibrosis quística es una enfermedad degenerativa, un trastorno autosómico recesivo, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo de las personas que la padecen.

Se trata de una enfermedad en la que está presente un espesamiento y diminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones. Esto provoca infecciones e inflamación que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, entre otros.

La causa de la fibrosis quística se sitúa en la alteración del gen CFTR, localizado en el cromosoma 7. Este gen regula la actividad de los canales de cloruro y socio en el epitelio de la superficie celular. Debido a esta mutación se origina la fibrosis quística en la que se observan, además de las complicaciones mencionadas antes, problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos. Asimismo, se encuentran infecciones crónicas del sistema respiratorio que conducen a neumonía, insuficiencia respiratoria, deficiencias nutricionales y diabetes.

 

¿Cuál Es El Tratamiento De La Fibrosis Quística?

El manejo de la fibrosis quística requiere principalmente terapia farmacológica, fisioterapia y soporte nutricional.

Con el empleo de la terapia farmacológica se persigue tratar las infecciones e inflamaciones, entre otros.

Por otro lado, con la fisioterapia y en concreto la fisioterapia respiratoria, se busca facilitar la eliminación de las secreciones traqueobronquiales y mantener una adecuada función pulmonar, además de mejorar, a nivel general, la calidad de vida de las personas. Para ello, se emplean ejercicios de expansión torácica y técnicas de control de la respiración y tos provocada y dirigida.

En relación con la fisioterapia, el ejercicio físico ayuda a fortalecer y mantener una mejor condición de la persona.

Igualmente, la intervención psicológica en los familiares y personas con fibrosis quística es muy importante porque ayuda a prevenir dificultades y fortalecer los recursos personales y familiares.

La labor de los psicólogos se lleva a cabo en el momento del diagnóstico de la enfermedad, durante el desarrollo de la misma, en los momentos de transición (por ejemplo, en el paso a la adolescencia y edad adulta) y en relación con el trasplante (antes, durante y después de este). Igualmente, desde el área de psicología, se ofrece apoyo para manejar las emociones desagradables y mejorar la comunicación y las relaciones con el entorno, así como el bienestar físico, emocional y social.

 

Referencias

  • Naehrig, S., Chao, C. M., y Naehrlich, L. (2017). Cystic fibrosis. Diagnosis and treatment. Deutsches Arzteblatt International, 114, 564–74. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0564
  • National Institute for Health and Care Excellence. (2017). Cystic fibrosis: diagnosis and management. NICE Guideline NG78, 1–768.
  • Rafeeq, M. M., y Murad, H. A. S. (2017). Cystic fibrosis: Current therapeutic targets and future approaches. Journal of Translational Medicine, 15(84), 1–9. https://doi.org/10.1186/s12967-017-1193-9
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Alba Arenas Rodríguez

Divulgación Científica "NEPSA Rehabilitación Neurológica". Doctoranda en Psicología en la Universidad Complutense de Madrid (Línea de investigación: Neurociencia cognitiva y Psicología experimental). Máster en Neuropsicología en la Universidad de Salamanca. Licenciatura en Psicología en la Universidad de Salamanca.

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